Porque é que o meu filho tem perda de audição? Foi algo que fiz durante a gravidez?

É importante compreender que a maioria das causas de surdez ou perda de audição não se deve a nada que tenha feito ou deixado de fazer durante a gravidez. A perda de audição pode resultar de uma variedade de fatores, muitos dos quais estão fora do controlo de qualquer pessoa. Cerca de 80% das perdas auditivas congénitas estão relacionadas com a genética. Por vezes, acontece mesmo que não haja história familiar de surdez, devido a genes recessivos ou novas mutações. Certas infeções, como o citomegalovírus (CMV), a rubéola ou a toxoplasmose, podem por vezes afetar a audição de um bebé. Estas infecções nem sempre são evitáveis, mesmo com bons cuidados pré-natais. A prematuridade ou o baixo peso à nascença podem, por vezes, levar a problemas de audição. Além disso, complicações como a privação de oxigénio durante o parto ou iterícia grave podem contribuir. Algumas condições médicas (como diabetes mal controlada ou hipertensão arterial) podem por vezes afetar o desenvolvimento fetal. Em muitos casos, a causa exacta da perda de audição nunca é identificada, mesmo após a realização de exames médicos. É fundamental evitar a auto-culpabilização. Muitos destes fatores estão fora do controlo dos pais, e a gravidez é um processo complexo em que nem tudo pode ser previsto ou evitado.
O melhor passo seguinte é consultar profissionais médicos, incluindo um audiologista pediátrico e possivelmente um conselheiro genético, para compreender melhor a condição do seu filho e explorar opções de apoio, seja através de aparelhos auditivos, implantes cocleares ou linguagem gestual. A intervenção precoce pode fazer uma diferença significativa no desenvolvimento e bem-estar do seu filho.

Leia mais em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss
https://www.cdc.gov/hearing-loss-children-guide/parents-guide-genetics/index.html

Preocupa-me que esta nova situação perturbe a dinâmica da nossa família e não tenho a certeza se serei capaz de me adaptar ou de compreender totalmente como lidar com ela.

É completamente natural sentir-se sobrecarregado ou inseguro; acolher uma criança surda na sua família pode trazer mudanças, mas é importante lembrar que a adaptação é um processo e não tem de enfrentar tudo de uma vez. Os seus sentimentos são válidos. Não há problema em sentir medo, confusão ou mesmo tristeza enquanto se adapta ao inesperado. Dê a si mesmo espaço para processar essas emoções sem julgamentos. Informar-se sobre as necessidades do seu filho, a cultura surda e as opções de comunicação (como a linguagem gestual) pode ajudar a aliviar os seus receios. Quanto mais informado estiver, mais capacitado se sentirá. Contacte com outros pais de crianças surdas, junte-se a grupos de apoio ou contacte profissionais que o possam orientar e tranquilizar. A partilha de experiências pode ser incrivelmente reconfortante. Em vez de se preocupar com o futuro, concentre-se em criar uma ligação com o seu filho agora. Pequenos e consistentes esforços para comunicar e criar laços ajudarão a criar uma base sólida para o futuro. Cada passo em frente - aprender um novo sinal, ver o seu filho sorrir ou receber o apoio da família - merece ser celebrado. Estes momentos recordar-lhe-ão a sua capacidade de se adaptar e prosperar. A mudança é um desafio, mas também pode levar a um profundo crescimento e alegria. Viva um dia de cada vez e lembre-se de que o amor e o esforço o guiarão nesta jornada. É capaz de criar um ambiente bonito e acolhedor para a sua família, por mais desconhecido que pareça agora.

As deficiências invisíveis trazem muitas vezes não só desafios que passam despercebidos aos outros, mas também uma dor emocional profunda e oculta que pode pesar sobre os indivíduos e as suas famílias, uma vez que estas lutas são muitas vezes mal compreendidas ou ignoradas pela sociedade. Encontrei força noutros pais. O livro Welcoming the Unwelcome foi uma enorme fonte de conforto e orientação durante alguns dos meus momentos mais assustadores.
Amalija, Eslovénia

Como é que podemos garantir que o nosso filho surdo recebe a melhor educação possível?

Comece com programas de intervenção precoce para apoiar o desenvolvimento da linguagem e das capacidades de comunicação. Estes serviços incluem frequentemente terapia da fala, formação em língua gestual e orientação para os pais. Explore opções educativas, como escolas regulares com apoio adicional, escolas especializadas em surdos ou ensino bilingue. Colaborar com os educadores para criar um Plano Educativo Individual adaptado e fornecer as ferramentas de comunicação necessárias, como linguagem gestual, implantes cocleares ou aparelhos auditivos. Defender a acessibilidade no ambiente escolar e incentivar a participação em actividades extracurriculares para integração social. Mantenha-se empenhado e flexível à medida que as necessidades do seu filho evoluem para o ajudar a prosperar académica e socialmente.

Muitas coisas tornaram-se claras para nós gradualmente. Na nossa perspetiva, a coisa mais importante que os pais devem saber é que devem oferecer aos seus filhos opções de comunicação (como a linguagem falada, a linguagem gestual, etc.) o mais cedo possível, idealmente logo após o nascimento. Esta é a base para a educação e a participação. O centro da linguagem no cérebro precisa de ser desenvolvido e a janela para a aquisição fácil da linguagem só está aberta até aos seis anos de idade.
Hannes & Irene, Áustria

O meu filho surdo vai ter uma vida feliz e preenchida?

Sim, com amor, apoio e oportunidades, o seu filho surdo - como qualquer outra criança - pode viver uma vida feliz e preenchida. Comece por estabelecer uma comunicação forte com o seu filho. Aprender língua gestual ou adotar outros métodos de comunicação pode criar ligações mais profundas e garantir que ele se sinta compreendido. Ajude o seu filho a desenvolver um sentido de identidade positivo, celebrando a sua singularidade. Encoraje o orgulho de fazer parte da comunidade surda e apresente-lhe modelos inspiradores dentro dessa comunidade que levam vidas bem sucedidas e preenchidas. Apoie os interesses e talentos do seu filho, quer sejam académicos, artísticos, desportivos ou outras paixões. Defenda a acessibilidade em todas as áreas da vida do seu filho, desde a educação às actividades extracurriculares, garantindo que ele tem as ferramentas e os recursos necessários para ter sucesso. Trabalhe com educadores, prestadores de cuidados de saúde e líderes comunitários para responder às necessidades do seu filho e criar um ambiente inclusivo. À medida que crescem, dê-lhes a possibilidade de se defenderem a si próprios, promovendo a sua independência e confiança.
Annika, Áustria

Preocupa-me o facto de não ter as competências ou capacidades necessárias para defender o meu filho.

É perfeitamente compreensível que se sinta inseguro em relação a defender o seu filho, mas não precisa de ser um especialista imediatamente. Comece por se informar sobre os direitos do seu filho e os recursos disponíveis para se sentir mais confiante. O contacto com outros pais, grupos de apoio e profissionais pode oferecer orientação e segurança. Consulte o nosso Curso eLearning para compreender como funciona o ouvido, os tipos de perda auditiva, a tecnologia disponível e muito mais; aprenda métodos de comunicação alternativos, apoie o desenvolvimento da fala e promova a socialização. O eCourse também o ajudará a descobrir estratégias para fomentar a resiliência em si e no seu filho e a capacitar-se para defender os direitos e a inclusão do seu filho. Lembre-se de que conhece melhor o seu filho e que se concentrar nos seus pontos fortes o ajudará a defender os seus direitos de forma eficaz. Com o tempo, à medida que o seu filho cresce, pode ensiná-lo a defender-se a si próprio, dando-lhe ainda mais poder e aliviando a sua carga.
Ioannis, Chipre

A minha família e os meus familiares vão aceitar o meu bebé surdo?

A aceitação por parte da família e dos familiares pode variar, mas, na maioria das vezes, com compreensão e educação, eles acolherão o seu bebé surdo com amor e apoio. A comunicação aberta é fundamental - partilhe informações sobre as necessidades e o potencial do seu filho e incentive-os a aprender sobre a cultura surda e os métodos de comunicação. Envolvê-los na vida do seu filho e celebrar juntos os marcos importantes pode fortalecer os laços e promover a aceitação. Com tempo, paciência e educação, a sua família pode tornar-se uma importante fonte de amor e encorajamento para o seu filho. Ao inscrever-se no nosso curso eletrónico gratuito, ficará a saber mais sobre a importância do apoio familiar e terá a oportunidade de explorar o SILENT Family Learning Toolkit.  Descobri que, embora inicialmente tenha sido difícil para alguns membros da família compreenderem totalmente, assim que dedicámos algum tempo a partilhar informações sobre as necessidades do nosso filho e lhes demos a conhecer a cultura surda, rapidamente abraçaram o nosso filho com amor e apoio.
Mina, Eslovénia

Como é que posso explicar aos meus pais, que cresceram numa época em que a surdez era muitas vezes mal interpretada como um sinal de baixa capacidade cognitiva, que o neto deles é surdo?

Aborde a conversa com paciência, empatia e foco na educação. Comece por reconhecer a perspetiva da pessoa, uma vez que as suas crenças resultam provavelmente das normas sociais do seu tempo e não de más intenções. Assegure-lhes que a surdez não é um reflexo da inteligência ou do potencial e partilhe exemplos de pessoas surdas bem sucedidas para desafiar ideias erradas. Poderá achar interessante o exemplo de Helen Keller (EUA, 1880-1968). Helen Keller ficou cega e surda na sequência de uma doença contraída quando era criança, mas acabou por se tornar uma autora, ativista e conferencista de renome mundial. Foi a primeira pessoa surda-cega a obter um bacharelato em artes e uma defensora das pessoas com deficiência. Ou Evelyn Glennie (nascida em 1965) - uma célebre percussionista escocesa, Evelyn Glennie é profundamente surda e revolucionou a forma como o público sente a música. Ela actua descalça para sentir as vibrações e ganhou vários prémios, incluindo um Grammy, enquanto defende a educação musical. Existem muitos outros exemplos de todo o mundo. Forneça recursos que expliquem a compreensão moderna da surdez como uma caraterística única e não como uma limitação. Pode utilizar o nosso livro ilustrado Not so Silent (Não tão silencioso) ou os vídeos informativos sobre a surdez.

Os implantes cocleares permitirão que o meu filho ouça como uma pessoa que ouve?

Os implantes cocleares podem melhorar significativamente a audição de muitas crianças com perda auditiva severa a profunda, mas não restauram a audição “normal”. Embora os implantes cocleares possam ajudar o seu filho a detetar sons e a desenvolver a fala, a qualidade da audição será diferente da de uma pessoa com audição normal. O sucesso dos implantes cocleares depende de factores como a idade no momento do implante, o ambiente auditivo da criança e o seu empenho no desenvolvimento da fala e da linguagem. Muitas crianças com implantes cocleares beneficiam de terapias adicionais, incluindo treino de fala e linguagem, para maximizar as suas capacidades auditivas e de comunicação.

A minha filha recebeu implantes cocleares bilaterais quando tinha 12 meses de idade e agora, com 5 anos, tornou-se numa criança vibrante e curiosa. O seu fascínio pelo mundo dos sons sempre foi evidente. Atualmente, fala alemão fluentemente com facilidade. Como família, também aprendemos a Língua Gestual Austríaca, que tem sido uma ferramenta valiosa para a comunicação, especialmente nos momentos em que os implantes não estão a ser utilizados - como durante os banhos de verão no mar. Para as famílias que estão a iniciar esta viagem, quero dar um incentivo: abraçar cada passo, celebrar cada conquista e apreciar o crescimento e a resiliência que esta experiência trará.
Elisabeth, Áustria

Estou preocupado com a cirurgia de implante coclear para o meu filho.

É completamente natural sentir-se ansioso com a cirurgia, pois é um passo importante para si e para o seu filho. Embora o procedimento de implante coclear seja geralmente seguro, é importante discutir todas as suas preocupações com a equipa médica. Eles podem fornecer informações detalhadas sobre o processo, os riscos potenciais e os benefícios. Muitos pais acham que, depois de entenderem o procedimento e ouvirem sobre os resultados positivos de outras crianças, sua ansiedade diminui. Lembre-se, o objetivo dos implantes cocleares é melhorar a capacidade de audição e comunicação do seu filho, o que pode ter um impacto profundo no seu desenvolvimento. Terá também uma rede de apoio de profissionais para o orientar durante o processo antes, durante e depois da cirurgia.

Eu também me senti sobrecarregada. Mas depois de falar com os médicos e ouvir histórias de outros pais que tinham passado por este processo, senti-me muito mais tranquila. A cirurgia em si correu bem e ver o impacto positivo na audição e comunicação do nosso filho fez com que tudo valesse a pena.
Marusa, Eslovénia

E se os implantes cocleares não derem os resultados esperados para o meu filho?

Se os implantes cocleares não derem os resultados esperados, é importante lembrar que existem outras opções e estratégias para apoiar o desenvolvimento do seu filho. Muitas crianças que não beneficiam totalmente dos implantes cocleares podem ainda assim prosperar através da utilização de métodos de comunicação alternativos, como a linguagem gestual ou pistas visuais. A intervenção precoce, a terapia da fala e o apoio educativo são fundamentais para ajudar o seu filho a desenvolver competências linguísticas e a comunicar eficazmente. Para além disso, muitas crianças beneficiam da utilização de aparelhos auditivos ou dispositivos de apoio à audição, dependendo do seu nível de audição. Também é importante trabalhar com profissionais para reavaliar as necessidades do seu filho e ajustar o seu plano de apoio em conformidade. A chave é manter-se flexível e concentrar-se em encontrar as melhores ferramentas e métodos de comunicação que funcionem para o seu filho.

Por experiência própria, quando nos apercebemos de que os implantes cocleares não estavam a dar os resultados que esperávamos, recorremos à linguagem gestual e à comunicação visual. Foi espantoso ver a rapidez com que o nosso filho se adaptou e tornou-se claro que existem muitos caminhos para uma comunicação bem sucedida, para além dos implantes.
Theodor, Áustria

Enquanto família bilingue, o meu filho com implantes cocleares poderá aprender mais do que uma língua e como devemos comunicar?

Sim, o seu filho pode absolutamente aprender várias línguas, mesmo com implantes cocleares. As crianças com implantes cocleares podem adquirir com sucesso mais de uma língua, especialmente quando são expostas a ambas as línguas desde tenra idade. É importante manter a consistência na comunicação, por isso, se cada um dos pais falar uma língua diferente, é melhor manter a sua língua materna quando interagir com o seu filho. Isto ajuda o seu filho a construir uma base sólida em cada língua. Também é importante não misturar as línguas durante a comunicação com o seu filho, pois isso pode causar confusão. A exposição e a prática consistentes de ambas as línguas contribuirão para que o seu filho se torne proficiente em ambas. Além disso, é essencial continuar a utilizar pistas visuais, linguagem gestual ou outros métodos de comunicação para reforçar a compreensão e ajudar no desenvolvimento da linguagem.

Na nossa família, gerimos um ambiente multilingue com grande cuidado e consistência. Em casa, falamos duas línguas - esloveno e macedónio - e o nosso filho também aprendeu uma terceira língua, o alemão, no jardim de infância. Desde o início, decidimos manter uma abordagem clara: Eu comunico com o meu filho exclusivamente em esloveno, enquanto o meu marido fala com ele apenas em macedónio. Esta consistência foi crucial para o ajudar a diferenciar e a absorver cada língua de forma eficaz. Hoje em dia, ele prospera neste ambiente multilingue, alternando entre línguas sem esforço. Esta viagem mostrou-nos como é importante mantermo-nos empenhados e confiarmos no processo, mesmo quando o progresso parece lento no início.
Katja, Áustria

Como é que posso ensinar o meu filho a fazer gestos se eu próprio não faço gestos?

Os pais podem presumir que as crianças aprendem a língua apenas com eles, mas na realidade, as crianças adquirem a língua das várias comunidades com que interagem. Na idade pré-escolar, as crianças podem sentir-se mais confortáveis a utilizar a língua dos seus pares fora de casa. As crianças podem tornar-se bilingues fluentes, mesmo que os pais não sejam fluentes em ambas as línguas. Isto aplica-se tanto às línguas gestuais como às faladas, uma vez que as crianças surdas não se limitam a repetir os erros dos seus pais ouvintes na língua gestual.

Ler mais: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/
Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (Year). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

Se o meu filho aprender a fazer sinais na comunidade surda, tenho de aprender a língua gestual na mesma?

Sim, a exposição precoce a uma língua natural totalmente acessível é crucial para que as crianças surdas desenvolvam competências linguísticas e beneficiem de tudo o que a língua oferece. A língua gestual em casa permite que as crianças surdas interajam com a sua família de forma significativa, promovendo o desenvolvimento cognitivo, emocional e psicossocial. Os especialistas concordam que interações familiares alegres e comunicativas são vitais para o desenvolvimento da criança e para o bem-estar de toda a família. Leia mais: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/
Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (Year). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

Como é que eu, como pai, posso aprender uma língua gestual? Como posso conhecer a comunidade surda local e introduzir o meu filho surdo nessa comunidade?

Os pais de crianças surdas precisam de apoio na aprendizagem da língua gestual e na gestão dos desafios que enfrentam. A Internet é uma ferramenta inestimável, que oferece conselhos úteis e contraditórios, por isso é importante que os pais se concentrem em sites que enfatizem a aquisição da língua e uma interação familiar alegre. Os pais devem também defender os direitos dos seus filhos e incentivá-los a defenderem-se a si próprios. O desenvolvimento de currículos e tecnologias, como aplicações móveis para a língua gestual, pode ajudar na aprendizagem. Em última análise, a aprendizagem da língua gestual requer uma prática frequente em vários contextos, incluindo a interação com outros signatários na comunidade. Os recursos locais, como centros comunitários, escolas para surdos e aulas online, oferecem oportunidades valiosas para as famílias integrarem a língua gestual na sua vida quotidiana.

Leia mais: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/
Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (Year). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

É importante consultar a sua comunidade surda local e os seus parceiros SILENT locais para obter apoio, informações e recursos adicionais.

Preocupa-me que o meu filho surdo, com ou sem implante coclear, tenha dificuldades com a sua identidade.

Aceite a surdez do seu filho como parte integrante de quem ele é e ajude-o a sentir-se orgulhoso da sua identidade única. Incentivar as ligações com a comunidade surda, onde podem ver modelos a seguir e encontrar outras pessoas que partilham experiências semelhantes, é um passo importante. Quer utilizem implantes cocleares, aparelhos auditivos ou língua gestual, o segredo é proporcionar um ambiente de amor e aceitação onde o seu filho se sinta confiante e apoiado na sua identidade.

Como mãe de uma criança surda com implantes cocleares, compreendo a preocupação com a identidade. A minha filha, que tem fortes ligações à comunidade surda, passou por alguns desafios na adolescência, mas agora, como adulta, tem um forte sentido de si própria, enraizado tanto na comunidade surda como no mundo dos ouvintes.
Ana, Portugal

As a mother of a deaf child with cochlear implants, I understand the worry about identity. My child, who has strong connections to the deaf community, went through some challenging teenage years, but now as an adult, she has a strong sense of self, rooted in both the deaf community and the world of hearing.

Ana, Portugal

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Há algum problema se eu comunicar com o meu filho através de uma mistura de sinais, gestos e fala?

Para além da aquisição de uma linguagem gestual natural, não há qualquer problema em combinar métodos de comunicação; de facto, isto pode ser benéfico para a criança.
Leia mais: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/
Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (Year). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

Os implantes cocleares e a língua gestual devem andar de mãos dadas; é importante que um não seja considerado isoladamente do outro. Ambos devem ser utilizados em conjunto para apoiar a comunicação e o desenvolvimento da linguagem.
Julia, Áustria

Para além de aprender uma língua gestual e de a utilizar com o meu filho surdo, que mais devo fazer como pai?

Os pais de crianças surdas devem participar em atividades quotidianas como brincar, cozinhar, jardinar e praticar desporto, tal como qualquer outra criança. Este envolvimento ajuda a prevenir perturbações depressivas ou de ansiedade e promove uma comunicação e um desenvolvimento linguístico significativos. As actividades conjuntas fornecem contexto e compreensão, que são cruciais para a fluência cognitiva e linguística. A língua gestual, com ou sem implante coclear, oferece um significado claro para as crianças surdas, e as actividades que evocam significado dão-lhe vida. Os pais devem envolver ativamente os seus filhos surdos na vida quotidiana, pois este esforço beneficia o seu desenvolvimento a longo prazo. A partilha de livros e histórias, especialmente os que têm linguagem gestual, desempenha um papel fundamental nas competências de literacia e na teoria da mente, ajudando as crianças a desenvolver capacidades de leitura. Muitos recursos, incluindo vídeos e livros electrónicos, estão disponíveis em linha para apoiar esta aprendizagem.

Ler mais: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/
Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (Year). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.

Sinto-me sobrecarregado com conselhos contraditórios. A que mensagens sobre mim e sobre o meu filho surdo devo prestar atenção?

Os pais de crianças surdas enfrentam narrativas desatualizadas e contraditórias sobre línguas gestuais, tecnologias auditivas e estratégias educativas. É essencial que os pais filtrem esta informação com a orientação de profissionais médicos. Uma abordagem positiva, apoiada por pesquisas recentes, ajuda a criar adultos surdos bem ajustados que podem participar plenamente na sociedade.

Leia mais: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30623850/
Humphries, T., Kushalnagar, P., Mathur, G., Napoli, D. J., Rathmann, C., & Smith, S. (Year). Support for parents of deaf children: Common questions and informed, evidence-based answers.